我国罕见疾病研究关键问题与对策

中国工程院王正国院士以《努力提高罕见疾病诊治水平》为题，山东省医科院韩金祥研究员以《我国罕见病的防治现状与对策设想》为题，北大深圳医院王成林主任医师以《加强我国罕见病研究的重要性》为题，上海交大附属新华医院内科主任李定国教授以《罕见病政策的现状和上海工作》为题分别发言。与会专家围绕着主题，从我国罕见病现状、存在关键问题、全国研究合作机制、宣传教育、药品研发等方面进行了热烈的讨论。