病有所医，药有所保 多发性硬化患者的希望PDF电子书下载

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第一章 绪论 1

一、研究背景 1

二、资料收集方法 9

第二章 多发性硬化患者的生存状态 18

一、引言 19

二、患者基本特征 20

三、疾病特征与健康状况 23

四、生活水平与社会支持 32

五、讨论与小结 37

第三章 多发性硬化患者的卫生服务需求与利用 40

一、引言 41

二、诊断服务需求与利用 42

三、治疗服务需求与利用 46

四、康复服务需求与利用 51

五、照护服务需求与利用 53

六、卫生服务获取障碍分析 56

七、讨论与小结 65

第四章 多发性硬化患者的疾病经济负担 69

一、引言 70

二、直接医疗费用 70

三、直接非医疗费用 71

四、间接经济负担 72

五、疾病经济负担及其变化趋势 73

六、疾病经济负担与疾病严重程度的相关性 76

七、家庭经济负担 79

八、讨论与小结 81

第五章 多发性硬化患者的医疗保障 84

一、引言 85

二、我国罕见病的医疗保障 86

三、我国多发性硬化的医疗保障 97

四、DMT药物纳入国家医保药品目录的影响分析 101

五、讨论与小结 113

第六章 专题研究：多发性硬化药品的评价及医保准入 117

一、罕见病药品医保准入的重要性 117

二、我国罕见病药品医保准入方式与流程 118

三、多发性硬化药品的经济性评价：卫生体系视角与社会视角 123

四、罕见病药品价值评估、准入与定价的国际经验 137

五、讨论与小结 143

附录1 2022年患者调查问卷 148

附录2 半结构化访谈提纲 172

附录3 奥法妥木单抗治疗复发型多发性硬化经济性评价研究与《中国药物经济学评价指南2020》推荐对比情况 175

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